一新塾卒塾生からのメッセージ

重光 喬之 氏
NPO法人両育わーるど理事長
一新塾２７・２９期卒塾
一新塾卒塾生アドバイザー

◎入塾前は会社員
→ 発達障害児の施設を支援で起業→見た目にわかりづらい難病の当事者のサービス立ち上げ

「療育は両育プロジェクト」

一SEとしてリーマンショックにより解雇されていく社員をみて、社会や組織に疑問を抱きつつもどこか他人事でいました。

間もなく脳脊髄液減少症を患い、自らと向き合うなか、社員を大切にした社会起業をと、漠然とした思いで一新塾の門を叩きました。

入塾後、学生の頃から続けていた発達障害児者との関わりが、”自分も人も嫌い”から”自分も人も好き”へと私を変えてくれたことに気が付きました。発達障害児者が生き生きしている社会では、人々が自ずと立場や価値観を超え相互理解できる社会が実現できると、彼らの関わりから私は実感しました。

一新塾の仲間と「療育は両育プロジェクト」を立ち上げ、ＮＰＯ法人化できました。メンバーや塾生との向き合いが、私に火をつけ、時に冷静な視点を与え、ビジョンが日に日にリアルなものとなっています。　

2016年には脳脊髄液減少症患者向けのエピソード共有サービス「Feese」も立ち上げ、見た目にわかりづらい難病の当事者としてＮＨＫハートネットＴＶにも出演。日経新聞でも連載。

2018年に当事者・支援者・企業らと「難病者の社会参加を考える研究会」を立ち上げ、①実態調査、②理解啓発、③就労モデル作り、④アドボカシー活動を行っています。2021年に難病者の社会参加白書（PDF版）を公開。難病者の社会参加白書づくりを基礎に、制度の狭間に置かれた難病者の就労を通じた社会参加の流れを創り出す活動をしています。

※第17回マニフェスト大賞（2022年）で「難病者の社会参加白書」を作成した活動が「グッドアイデア賞 優秀賞」。
難病者は、国内では現在およそ700万人存在すると言われおり、白書では、難病当事者と家族、企業と自治体へのアンケートを実施したほか、当事者のエピソードを盛り込み、難病者の多くが既存の制度の狭間に置かれたままになっている実態等を明らかに。これらの結果をもとに、新たなネットワークづくりや先進的活動に取り組んでいます。

重光喬之（ＮＰＯ法人「両育わーるど」理事長）

▼講師・塾生から生まれた「志を生きる人になる」知恵を、一度体験しませんか？